週四. 1 月 25th, 2024

救命藥全台僅30人有!罕病童求藥仍卡關 母淚訴蔡英文:救救我孩子 | E

救命藥全台僅30人有!罕病童求藥仍卡關 母淚訴蔡英文:救救我孩子 | E

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脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是一種體染色體隱性遺傳疾病,面臨肌肉無力、肢體攣縮、終身以輪椅代步,甚至會造成進食、呼吸困難,但在全台400多位病友中,僅30至40位病友可用相關治療藥物,一名病童母親看著自己的孩子狀況慢慢退步,甚至想上廁所,卻只能用爬行的方式,她也寫了一封信給總統蔡英文,內容提及病友們的艱辛,也求助蔡英文能給予擁有用藥機會,「病友真的沒有等的時間」。

新聞來源:ETtoday新聞雲

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