SMA罕病用藥擴大給付嘉惠更多病友 李怡潔：感謝健保署放寬給付條件-風傳
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日前衛生福利部中央健康保險署與藥廠協商，擴增對罕見疾病－脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(藥物共擬會議)通過，同意擴增給付範圍，並於4月1日實施，全國總計400多位的SMA患者，估計200位左右將獲得健保給付藥物，對此，台灣生命之
新聞來源：風傳媒
SMA
百名罕病患者福音！健保署：「2類」罕病藥納入給付 | 生活 | Newt
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今年2月16日時中央健康保險署召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(以下稱「藥物共擬會議」)，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用，包括：「放寬脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型
新聞來源：Newtalk新聞
台灣首場SMA藝術特展登場！柯文哲「親現身」 新科議員、媒體人暖站台 |
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響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連目
新聞來源：三立新聞網
救命藥全台僅30人有！罕病童求藥仍卡關 母淚訴蔡英文：救救我孩子 | E
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脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一種體染色體隱性遺傳疾病，面臨肌肉無力、肢體攣縮、終身以輪椅代步，甚至會造成進食、呼吸困難，但在全台400多位病友中，僅30至40位病友可用相關治療藥物，一名病童母親看著自己的孩子狀況慢慢退步，甚至想上廁所，卻只能用爬行的方式，她也寫了一封信給總統蔡英文，內容提及病友們的艱辛，也求助蔡英文能給予擁有用藥機會，「病友真的沒有等的時間」。
新聞來源：ETtoday新聞雲
彌補遺憾！王婉諭致力幫助罕病童：照顧更多小孩 | 生活 | 三立新聞網
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台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔表示，2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，讓20多位病友取得了藥物治療，也喊話政府及相關單位，希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴，她落淚表示，這天對她來說別具意義，很遺憾無法陪自己的小孩長大，但會把心力轉為照顧更多小孩身上。
新聞來源：三立新聞網