爆[寶寶] 關於顱縫早閉分享
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作者：tin75128 (rita)
時間：2019-10-04 12:47:03
因為媽寶版只看過一位媽媽分享關於顱縫早閉
所以在這裡跟大家說說顱縫早閉這個狀況
這是第二胎
整個孕期都還算順利
只有前期有點出血跟咖啡色分泌物
來到35週產檢那天
醫生一開始說恭喜~胎頭已經轉下來囉
正在開心之餘
發現醫生開始默默不發一語的一直照來照去
這時覺得有點不太對勁
那氣氛好凝重好可怕
醫生終於開口說話了
「後腦那邊凸一塊，但是又不像是水腦
脊椎照起來也正常」
後來醫生就幫我開了轉診單
建議我去找長庚的某某醫師
出診間後腦筋一片空白
覺得都快要生產了
怎麼突然發現有異常
隔天去長庚偏偏那位醫生剛好請假
於是很不放心的我
立馬去掛了禾馨林思宏醫師的診
林醫師一看到超音波就說
「這個看起來像是頭顱骨過早癒合耶」
「而且妳的頭圍前後徑已經快40週大小了
建議妳37週就催生」
回家後開始做功課
原來他有一個專有名詞叫顱縫早閉
超音波照後腦凸一塊如下
再隔一天來到長庚
醫生一看超音波就說
「這是舟狀頭阿」
然後我又問醫生說這樣需要37週就催生嗎
因為頭圍前後徑已經有點大了
(但左右徑是正常的)
醫生覺得不需要
然後醫生看起來一派輕鬆覺得沒什麼
所以我和先生就想說
現在也不能做什麼
真的有問題的話也只能等孩子出生再做處理了
時間來到39週
本以為是第二胎了
應該會生很快很順利
結果還是因為二寶後腦凸的那一塊
卡在產道一直生不出來
其實護士都已經看到頭髮了
但不管我怎麼用力就是生不出來
還連番被3個護士輪流壓肚子到快哭了
最後醫生決定使用真空吸引
在吸出來的那一剎那
真的超級無敵痛
當二寶出來時我第一句問先生的就是
「後腦真的有凸一塊嗎」
後來二寶進到嬰兒室後
我們去探視
發現他因為被真空吸引
除了頭頂變長之外
整個額頭是瘀青一大片的
看了超級心疼
第二天嬰兒室說二寶體溫有點低
所以先停止親餵
過沒多久小兒科醫生跟我們說
二寶因為額頭大片瘀青關係
掃腦部超音波發現腱膜下在出血
而且現在還有貧血、體溫跟血糖都偏低等狀況
建議我們轉去醫學中心診治
沒多久馬偕的救護車就來了
當時正是嬰兒室探訪時間
大家都興高采烈的在看寶寶
只有我的二寶躺在保溫箱中要被送上救護車
送去救護車的路上大家一直在看
媽媽我也一直在哭
才出生第二天媽媽連二寶的模樣都還沒記清楚
就要被送去遠遠的醫學中心
現在想起救護車開走的那一幕
還是會忍不住落淚
後來在醫學中心住2天後生命跡象都穩定了
只是瘀青在退散導致黃疸值升上來
(後來退到眼睛那邊變成貓熊)
主治醫師說等黃疸降到10以下
才可以讓我們辦出院
就這樣前後在馬偕住了快2週
因為知道可能是顱縫早閉問題
所以在35週之後
我和先生一直都有在做這方面的功課
然後生產醫院的小兒科醫師
建議我們可以去找林口長庚的盧醫師
於是二寶還沒滿月時就帶去看診
盧醫師摸他的頭顱骨和看他的外型說
這是屬於矢狀裂縫提早閉合了
(共有5種顱縫早閉情況)
現在有兩種開刀方式
一種是在4個月大前做內視鏡術
趁嬰兒的頭顱骨還很軟
把閉合的顱骨剪開大約4公分寬
製造一條人工顱縫
但是術後要自費戴矯正頭盔到一歲左右
但並不是每種顱縫早閉都適合使用內視鏡術
通常以矢狀裂縫閉合導致的舟狀頭較適合
另一種則是在大約10個月大時做全顱術
須把顱骨卸下重新塑型過
但需要在6個月後再開刀一次
把健保給付的骨板取出
若不想再開刀一次
則可使用自費約20萬的可吸收式骨板
和先生討論一番
覺得我們這麼早發現
就多了可以用內視鏡術的選擇
而且傷口小癒合快
再加上越晚手術怕孩子會因腦壓升高而不舒服
還有最重要的是
我們還沒投保………….
自費骨板對我們來說是一筆不小的費用
所以當下就決定做內室鏡手術並約好手術日期
然後盧醫師希望我們可以在手術前
盡量把二寶養胖一點以降低手術風險
手術前要再回診照一次電腦斷層掃瞄
確認顱骨癒合狀況
當天照完CT進診間看時
盧醫師說二寶的片子看起來腦壓有點高
問我們要不要提前手術
於是乎二寶就在2個多月大時進行內視鏡術
手術前一天先住院做完基本檢查後
就開始從午夜12點開始禁食
但偏偏隔天不是第一台刀
所以二寶幾乎禁食12小時才輪到他進刀房
看著他小小身軀餓到一直哭
媽媽真的很心疼
到了刀房由我抱著他打麻藥
等他睡著後
醫護人員就要我離開到外面去等待
對了
雖然我們是去找盧醫師看診
但執刀的是腦神經外科的吳醫師
就這樣等了快6小時才手術結束
出刀房要送進腦神經外科加護病房時
大大的一張病床
躺著一個小小身軀的孩子
但是哭聲很大聲
一旁等待的家屬都在看
問盧醫師說二寶是肚子餓還是很痛還是很害怕
醫師說他哭這麼大聲你們才應該要放心
想想好像也是
然後這近6個小時的手術
其實真正手術時間只有1-2小時
是前置作業跟術後觀察花比較多時間
手術完隔天剛好是中秋連假
我們就在腦神經外科加護病房住了3天
因為不是在新生兒加護病房
所以家屬要在一旁幫忙安撫陪伴
手術完那晚二寶一直哭很難安撫
但因為身上接很多監測生命跡象的線
還有腦部引流管
所以我不太敢抱
只能在他耳邊唱歌說話跟拍拍他的身軀
後來是打了止痛針之後才慢慢冷靜下來睡著
接著在一般病房住了4天就可以出院
傷口部分其實不太難照護也不用包很大包
只要前後用生理食鹽水跟優碘擦過就好
反而是他頸部那邊 on 的IV
因為他一激動大哭就會回血
然後就要重新貼防水貼布
就這樣來來回回貼了好幾次
導致那邊都貼到破皮
換貼布時一直哇哇大哭
整個手術費用最貴的是自費凝血劑
大概佔了整個醫療費用的1/2
其餘幾乎都有健保給付
再次感受到台灣健保的好
回到家後都還不能洗頭
傷口部分只有前後兩道傷口跟引流管傷口
然後要每天換藥
約莫2週回診給醫師看過傷口就能洗頭了
現在家人看到他都說頭型變化很多
連帶五官也變了
都還沒戴矯正頭盔
真的很神奇
只是戴頭盔又是孩子另一個辛苦的開始
很感謝盧醫師創了顱縫早閉群組
讓家長可以在那邊一起交流討論
盧醫師也在群組裡
有問題也會直接線上回應
讓家長安心許多
二寶應該算是盧醫師的小小病人中
最早發現顱縫早閉的
在胎兒時期就發現了
甚至有到4歲才發現的
所以如果媽媽懷疑孩子頭型不管怎麼看都很怪
或是出生後頭圍大很快的
就要有警覺心
我家二寶的頭型就是前後很長左右偏窄
額頭有點凸，後腦明顯凸一塊
由上往下看二寶的頭就像橄欖球一樣
是長橢圓形的
然後靠近太陽穴的地方明顯往內凹
我在做功課時發現
台灣很少有顱縫早閉的案例分享
所以如果有媽媽擔心的
也可以在google輸入craniosynostosis
就會出現很多國外案例的頭型圖片
目前我知道針對顱縫早閉有在診治的
大概就是林口長庚盧亭辰醫師&吳杰才醫師
北醫陳國鼎醫師
台大郭孟菲醫師
至於為什麼我們會選盧醫師
單純因為林口長庚離我們較近
且生產醫院的小兒科醫生幫我們開的轉診單
也是建議去找盧醫師
而盧醫師和陳醫師
在網路都有寫針對顱縫早閉的文章
若有擔心的媽媽可以先看看
然後現在看到小嬰兒
都會忍不住多看他的頭顱兩眼XD
分享完關於顱縫早閉後
容我小小抒發一下這3個月來的心情
二寶除了顱縫早閉
他在剛出生小兒科醫師檢查身體外觀時
發現他的會陰離肛門很近
雖然當時他排便都正常
但媽媽還是覺得不放心
感謝媽寶版的媽媽告知
這要去看小兒外科不是一般小兒科
後來看了小兒外科醫師說
二寶本來是個無肛症的孩子
只是在媽媽肚子裡自己又打開了
(媽媽聽完覺得不可思議………..)
那條看起來像多出來的肉就是遺跡
目前排便正常就再觀察就好
只要注意以後是否容易有便秘問題
然後小兒科醫師也看到二寶的膝蓋處
有一個比較大塊的咖啡牛奶斑
身上若是有6個以上大於1.5公分的牛奶斑
就要注意是不是有神經纖維瘤的問題
因為這也有可能是遺傳
我自己身上就有2個牛奶斑
只是我發現他大腿靠近屁股地方又有一個
然後肚子跟鼠蹊部有幾個像雀斑的斑點
很怕持續變大變多
所以之後還要去找兒童皮膚科醫師確認一下
再來就是他的新生兒代謝篩檢那塊
TSH兩次複檢都沒過
第3次有降下來但還不夠低
11月底要再去北榮追蹤
希望屆時已經降到4以下了
然後滿月回診時他黃疸依舊有點高
而且便便會油油的
一度懷疑是不是膽道閉鎖
醫生說全配方奶的孩子應該要低於2了
建議若是過2週後還是看起來很黃要去檢查
媽媽覺得不想一直有不確定感
所以就帶去這邊的區域醫院抽血檢查
果然醫生說這要收院好好徹底檢查一番
於是又住院了
幸好一切都正常
投藥後黃疸就慢慢降下來，便便也不油了
醫生說他應該只是天生黃疸代謝較慢
回想這孩子剛出生的這2個多月來
也是受了很多苦
住院3次
跑過3家醫學中心
媽媽也不知流過多少眼淚
也因此變得很神經質
只要他有點異樣
就覺得是不是又哪裏有問題了
因為他比較愛哭比較沒安全感
1個多月大後開始喝奶很不順
然後很多體況都還沒明朗化
媽媽開始有憂鬱症的傾向
覺得他一點都不可愛
覺得他怎麼這麼多問題
覺得一點都沒有迎接新生兒的喜悅
再加上喝奶不順體重增加很慢
想到他之後要手術了就壓力很大
依稀記得帶他去做心臟超音波檢查時
醫生說他都正常只剩卵圓孔還沒閉合
當下真的是在護士面前崩潰大哭
哭的原因是還好心臟方面也過關了
要是再發現其他問題
媽媽真的會崩潰
現在手術完後
可能月齡比較大比較有安全感了
開始很愛笑
頭型五官改變後變得更可愛
這才讓媽媽開始迎接開心的育兒生活
最後要感謝很給力的隊友
一直給我很多正向觀念
和朋友聊起二寶都能侃侃而談
不然兩個一起憂鬱真的不敢想像
更要感謝長庚的醫療團隊
以及盧醫師跟吳醫師的巧手
以上分享跟心情抒發文真的很長…………
謝謝大家的觀看
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新聞來源：Ptt 批踢踢實業坊