與病友聯彈又尬舞 蔡依林為罕病弱勢童發聲 | 生活 | 中央社 CNA
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與失去視力的罕病患者四手聯彈、和罹患軟骨發育不全症的病友姜睿迪尬舞，天后蔡依林拍攝公益廣告表示，「有時候，自己的勇氣是從別人身上找到的」，邀大眾捐款幫助罕病弱勢兒童。
新聞來源：中央社 CNA
罕病
和罕病病友四手聯彈 蔡依林：有時候勇氣是從別人身上找到的 | 生活 |
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國內有超過1萬8千個罕見疾病家庭，當中有7成以上無法治癒，罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。罕見疾病基金會與全聯再次合作，已於10月1日啟動「愛從1開始」零錢捐活動。天后蔡依林也特別擔任代言與病友拍攝影片一同表演，展現病友傑出一面，也盼大家捐出手邊零錢，或利用PX Pay捐出福利點數，幫助罕病朋友勇敢迎接人生。(記者：黃仲丘)
新聞來源：三立新聞網
色素失調症婦2度引產 「這檢查」斬斷遺傳罕病產下健康寶 | ETtoda
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一位罹患色素失調症的女性，曾2度自然懷孕，但都在進行絨毛膜檢測時發現胎兒帶有色素失調症，在人工引產後，萬念俱灰改做試管嬰兒，透過胚胎著床前基因診斷（PGD），找出基因正常的胚胎，第一次植入子宮就順利懷孕產下健康寶寶，成功斬斷家族罕病基因，讓下一代能健康長大。
新聞來源：ETtoday健康雲
台灣首次罕病民調 9成民眾支持罕病治療 降低高風險罕病死亡率 | ETt
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112年健保預算出爐，感恩健保署提出寬列罕藥預算之美意，最終使罕藥專款有增加的空間，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會，本會由衷感謝。然而，一則以喜，一則以憂，罕藥預算增加的同時，回顧過去六年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億！
新聞來源：ETtoday健康雲
蔡依林曝「產前憂鬱」！為罕病童發聲 全聯就能捐零錢 | ETtoday消
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台灣有超過18,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，全聯邀請天后蔡依林為罕病童發聲，邀民眾響應「全聯零錢捐」計畫，透過零錢或PX Pay捐出福利點數就能做公益。蔡依林也透露，自己距離上張作品時隔4年，心情就像「產前憂鬱」，不過生活方面無憂且充實；接觸罕病童後也說，「他們和我們沒有不同，希望大家可以給罕見疾病的孩子更多的關注與理解。」
新聞來源：ETtoday新聞雲
罕病癌症女童拒善款 陳其邁號召團隊買爆米花助籌醫藥費 – 生活 – 自由
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11歲女童罹患罕病癌症，與家人賣爆米花籌措醫藥費，高雄市長陳其邁指派市府團隊揪團買爆米花募款；女童母親回覆「謝謝」並婉拒善款。大社區林姓女童於2個月前確診罹患「瀰漫型橋腦神經膠細胞腫瘤」，醫界認為，這種罕見癌症平均壽命不到1年，需持續到北部醫院治療，由於林家家境不裕，面對鉅額醫療、交通及住宿費用，選擇在住家附近賣爆米花，靠自己力量籌措費用。
新聞來源：自由時報電子報