週二. 3 月 19th, 2024

之窗

台灣首場SMA藝術特展登場!柯文哲「親現身」 新科議員、媒體人暖站台 |

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響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日,開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚,以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連目

新聞來源:三立新聞網

彌補遺憾!王婉諭致力幫助罕病童:照顧更多小孩 | 生活 | 三立新聞網

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台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」,協會理事長李怡潔表示,2020年對台灣SMA病友而言,是意義重大的一年,首個SMA治療藥物終於開始有條件給付,讓20多位病友取得了藥物治療,也喊話政府及相關單位,希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴,她落淚表示,這天對她來說別具意義,很遺憾無法陪自己的小孩長大,但會把心力轉為照顧更多小孩身上。

新聞來源:三立新聞網

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